{"id":233,"date":"2020-03-04T15:16:41","date_gmt":"2020-03-04T14:16:41","guid":{"rendered":"https:\/\/lpinstitute.dev.onpressidium.com\/news\/5e5fd483d22c0fb309e14e30\/"},"modified":"2025-11-06T22:44:24","modified_gmt":"2025-11-06T21:44:24","slug":"science-ouverte-la-science-communautaire-alimentee-par-les-donnees-personnelles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/news\/science-ouverte-la-science-communautaire-alimentee-par-les-donnees-personnelles\/","title":{"rendered":"Science ouverte : la science communautaire aliment\u00e9e par les donn\u00e9es personnelles"},"content":{"rendered":"

Avec l’essor des applications pour smartphones et des appareils connect\u00e9s, de nombreux aspects de notre vie sont d\u00e9sormais num\u00e9ris\u00e9s. Pourrions-nous utiliser ces donn\u00e9es pour nous autonomiser et participer \u00e0 la recherche collaborative ? Bastian Greshake Tzovaras<\/a>est <\/a>convaincu que “fondamentalement, tout est meilleur si vous ajoutez ouvert devant” : <\/em>son id\u00e9e est de construire un mod\u00e8le de science communautaire qui permet aux individus de partager s\u00e9lectivement leurs donn\u00e9es avec d’autres. <\/em>Ce biologiste devenu informaticien a pris go\u00fbt \u00e0 la bioinformatique et \u00e0 la biologie informatique lors de son master en \u00e9cologie et en \u00e9volution \u00e0 l’universit\u00e9 de Francfort. Il a une longue exp\u00e9rience des projets de science citoyenne : OpenSNP<\/a>, cofond\u00e9 en 2011, est un projet de donn\u00e9es ouvertes crowdsourc\u00e9es qui facilite \u00e0 la fois les projets de science citoyenne et la recherche acad\u00e9mique traditionnelle :<\/p>\n

Nous voulions que les gens puissent partager des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques issues de tests g\u00e9n\u00e9tiques personnels et les mettre \u00e0 la disposition des chercheurs<\/em>.<\/p><\/blockquote>\n

Bastian a choisi de faire de la recherche \u00e0 plein temps dans le domaine de la science ouverte apr\u00e8s son doctorat en bio-informatique. Il a rejoint l’\u00e9quipe de l’Open Humans Foundation<\/a>, une organisation d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l’autonomisation des individus et des communaut\u00e9s autour de leurs donn\u00e9es personnelles, et a ensuite commenc\u00e9 un stage de longue dur\u00e9e au CRI. Son projet consiste maintenant \u00e0 “utiliser les donn\u00e9es personnelles que les gens collectent non seulement \u00e0 partir de tests g\u00e9n\u00e9tiques, mais aussi \u00e0 partir de dispositifs portables, de la g\u00e9olocalisation, des enregistrements t\u00e9l\u00e9phoniques… afin que les gens puissent comprendre les donn\u00e9es qu’ils collectent et qu’ils puissent faire de la recherche \u00e0 la fois individuellement et collectivement” <\/em>Il a rejoint l’\u00e9quipe d’Open Humans<\/a>, une plateforme de recherche centr\u00e9e sur les participants et d’exploration des donn\u00e9es personnelles. La communaut\u00e9 rassemble plus de 8 000 membres : chercheurs, patients, data scientists et citizen scientists… Tous les participants peuvent explorer leurs donn\u00e9es et les partager avec des projets de citizen scientists et de chercheurs acad\u00e9miques. Parmi les projets, nous pouvons trouver un journal pour les patients afin de collecter des donn\u00e9es sur leurs sympt\u00f4mes et d’analyser l’\u00e9volution de leur maladie. Un autre exemple est celui d’une personne int\u00e9ress\u00e9e par le suivi de la sensibilit\u00e9 auditive au cours de la journ\u00e9e. Il est important de noter que l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es personnelles est priv\u00e9 et s\u00e9curis\u00e9. Selon M. Bastian, au-del\u00e0 d’un potentiel \u00e9norme pour la recherche scientifique, “l‘exploration de nos propres donn\u00e9es pourrait \u00eatre un<\/em> excellent moyen d’acqu\u00e9rir une plus grande ma\u00eetrise des donn\u00e9es<\/em>: elle nous permet de choisir quelles donn\u00e9es partager avec d’autres et dans quelles conditions<\/em>“<\/p>\n

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Open Humans offers ways for people to explore and analyze their own data<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":236,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"class_list":["post-233","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rd"],"acf":[],"meta_box":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/233","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=233"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/233\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/236"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=233"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=233"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.learningplanetinstitute.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}