Les essais cliniques peuvent \u00eatre lents et co\u00fbteux et ne pas r\u00e9pondre aux besoins r\u00e9els des patients atteints de maladies complexes. Dans le m\u00eame temps, les patients – en particulier ceux atteints de maladies rares ou chroniques – sont souvent de meilleurs experts dans la gestion de leur maladie, l’am\u00e9lioration de leur qualit\u00e9 de vie et de leur bien-\u00eatre que les professionnels de la sant\u00e9, en raison de leur exp\u00e9rience imm\u00e9diate et de l’impact sur leur vie. En cons\u00e9quence, il y a un int\u00e9r\u00eat croissant \u00e0 exploiter ces connaissances tacites et \u00e0 les formaliser par le biais de la recherche men\u00e9e par les patients,<\/p>\n
Nos chercheurs Marc Santolini et Bastian Greshake Tzovaras ont re\u00e7u une bourse d’intelligence collective de<\/a><\/em> la fondationNESTA<\/a> <\/em>pour \u00e9tudier comment permettre aux patients de faire plus facilement des recherches ensemble sur les questions qui leur tiennent le plus \u00e0 c\u0153ur. Gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration de deux plateformes de recherche ouvertes qu’ils sont en train de d\u00e9velopper, \u00e0 savoir Just One Giant Lab<\/a> et <\/em> Open Humans<\/a><\/em>, ils \u00e9tudieront comment les algorithmes de mise en relation permettent aux patients de trouver d’autres personnes dans leur communaut\u00e9 ayant les comp\u00e9tences et les int\u00e9r\u00eats n\u00e9cessaires pour travailler ensemble sur des id\u00e9es de recherche communes – en explorant, en analysant et en donnant leurs donn\u00e9es pour r\u00e9pondre \u00e0 des questions importantes.<\/p>\n En particulier, leur objectif sera d’\u00e9valuer comment les notifications peuvent d\u00e9clencher une augmentation de l’auto-organisation par le biais d’un engagement pr\u00e9f\u00e9rentiel bas\u00e9 sur les besoins qui correspondent a) aux comp\u00e9tences, b) \u00e0 la localisation physique ou c) aux int\u00e9r\u00eats du destinataire. Les le\u00e7ons tir\u00e9es des cas particuliers de la recherche men\u00e9e par les patients seront applicables aux projets de science citoyenne en g\u00e9n\u00e9ral et contribueront \u00e0 les faciliter plus efficacement. Et comme les notifications sont utilis\u00e9es par une grande vari\u00e9t\u00e9 de plateformes sociales pour stimuler l’engagement et connecter les gens, une meilleure compr\u00e9hension de la fa\u00e7on dont ces notifications affectent l’auto-organisation peut informer le d\u00e9veloppement futur de ces outils en ligne, en particulier dans le contexte de la production collaborative de connaissances.<\/p>\n