Les essais cliniques peuvent être lents et coûteux et ne pas répondre aux besoins réels des patients atteints de maladies complexes. Dans le même temps, les patients – en particulier ceux atteints de maladies rares ou chroniques – sont souvent de meilleurs experts dans la gestion de leur maladie, l’amélioration de leur qualité de vie et de leur bien-être que les professionnels de la santé, en raison de leur expérience immédiate et de l’impact sur leur vie. En conséquence, il y a un intérêt croissant à exploiter ces connaissances tacites et à les formaliser par le biais de la recherche menée par les patients,
Nos chercheurs Marc Santolini et Bastian Greshake Tzovaras ont reçu une bourse d’intelligence collective de la fondationNESTA pour étudier comment permettre aux patients de faire plus facilement des recherches ensemble sur les questions qui leur tiennent le plus à cœur. Grâce à la collaboration de deux plateformes de recherche ouvertes qu’ils sont en train de développer, à savoir Just One Giant Lab et Open Humans, ils étudieront comment les algorithmes de mise en relation permettent aux patients de trouver d’autres personnes dans leur communauté ayant les compétences et les intérêts nécessaires pour travailler ensemble sur des idées de recherche communes – en explorant, en analysant et en donnant leurs données pour répondre à des questions importantes.
En particulier, leur objectif sera d’évaluer comment les notifications peuvent déclencher une augmentation de l’auto-organisation par le biais d’un engagement préférentiel basé sur les besoins qui correspondent a) aux compétences, b) à la localisation physique ou c) aux intérêts du destinataire. Les leçons tirées des cas particuliers de la recherche menée par les patients seront applicables aux projets de science citoyenne en général et contribueront à les faciliter plus efficacement. Et comme les notifications sont utilisées par une grande variété de plateformes sociales pour stimuler l’engagement et connecter les gens, une meilleure compréhension de la façon dont ces notifications affectent l’auto-organisation peut informer le développement futur de ces outils en ligne, en particulier dans le contexte de la production collaborative de connaissances.
Vous pouvez suivre l’évolution de ce projet ici.
