Une nouvelle publication de Bastian Greshake Tzovaras, chercheur au CRI, et de ses collaborateurs des États-Unis et d’Australie, vient d’être publiée dans la revue Data & Policy! L’article présente comment l’émergence de bases de données contenant des données de santé individuelles nécessite de nouvelles méthodologies pour gouverner ces données, en déplaçant l’attention de l’individu vers le collectif.
La quantité de données de santé collectées sur les individus ne cesse de croître, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du système de santé – par exemple par l’utilisation de dispositifs portables ou de tests génétiques personnels. Alors que ces bases de données ont le potentiel de transformer les soins de santé et la recherche, il subsiste une tension permanente entre la protection des données pour l’individu et le bien public. En réponse à ces tensions, il existe un certain nombre d’approches expérimentales qui visent à donner un plus grand contrôle aux individus et aux communautés.
L’article qui vient d’être publié explore quatre de ces plateformes en tant qu’études de cas qui offrent de nouvelles façons d’utiliser les données de santé – y compris l’écosystème Open Humans qui est codirigé par Bastian Greshake Tzovaras, chercheur associé au CRI. Ensemble, les études de cas donnent un aperçu de la manière dont on peut passer d’une gouvernance institutionnelle à une gouvernance individuelle des données et, en outre, de ce à quoi peut ressembler une gouvernance collective des données.
L’article est disponible gratuitement à l’adresse suivante : https://www.cambridge.org/core/journals/data-and-policy/article/emerging-health-data-platforms-from-individual-control-to-collective-data-governance/C2FABA49744B674D157DC5E09E15DDCD
