Cette semaine, le séminaire de recherche du CRI a été donné par le Dr. Kirstie Whitaker de l’Alan Turing Institute à Londres. Le séminaire présente son travail avec Autistica sur la construction d’une plateforme scientifique participative et citoyenne pour recueillir des données sur la façon dont le traitement sensoriel affecte la navigation des personnes autistes dans le monde.
De nombreuses études ont confirmé que les personnes autistes présentent des différences de traitement sensoriel et que cela peut avoir un impact significatif sur leur vie. Un aspect qui n’est pas encore totalement compris est la manière dont ces différences affectent la façon dont les personnes autistes naviguent dans différents environnements. Le séminaire présente le processus suivi par l’équipe pour élaborer un projet participatif dès le départ et la manière dont elle s’assure que tous les aspects du projet sont conçus et développés en collaboration avec des membres de la communauté autiste, par le biais de groupes de discussion et de tests d’utilisation lors de la phase de conception.
En étroite collaboration avec Bastian Greshake Tzovaras, chercheur au CRI, et la communauté Open Humans, ils développent une plateforme dont le logiciel, la conception, le processus et la documentation de gouvernance sont tous libres : Ils donnent aux contributeurs individuels le contrôle de l’utilisation de leurs données sur la plateforme. En renversant l’étude scientifique traditionnelle, leur objectif est de donner une voix aux scientifiques citoyens autistes et d’éduquer les personnes neurotypiques.
