Avec l’essor des applications pour smartphones et des appareils connectés, de nombreux aspects de notre vie sont désormais numérisés. Pourrions-nous utiliser ces données pour nous autonomiser et participer à la recherche collaborative ? Bastian Greshake Tzovarasest convaincu que “fondamentalement, tout est meilleur si vous ajoutez ouvert devant” : son idée est de construire un modèle de science communautaire qui permet aux individus de partager sélectivement leurs données avec d’autres. Ce biologiste devenu informaticien a pris goût à la bioinformatique et à la biologie informatique lors de son master en écologie et en évolution à l’université de Francfort. Il a une longue expérience des projets de science citoyenne : OpenSNP, cofondé en 2011, est un projet de données ouvertes crowdsourcées qui facilite à la fois les projets de science citoyenne et la recherche académique traditionnelle :
Nous voulions que les gens puissent partager des données génétiques issues de tests génétiques personnels et les mettre à la disposition des chercheurs.
Bastian a choisi de faire de la recherche à plein temps dans le domaine de la science ouverte après son doctorat en bio-informatique. Il a rejoint l’équipe de l’Open Humans Foundation, une organisation dédiée à l’autonomisation des individus et des communautés autour de leurs données personnelles, et a ensuite commencé un stage de longue durée au CRI. Son projet consiste maintenant à “utiliser les données personnelles que les gens collectent non seulement à partir de tests génétiques, mais aussi à partir de dispositifs portables, de la géolocalisation, des enregistrements téléphoniques… afin que les gens puissent comprendre les données qu’ils collectent et qu’ils puissent faire de la recherche à la fois individuellement et collectivement” Il a rejoint l’équipe d’Open Humans, une plateforme de recherche centrée sur les participants et d’exploration des données personnelles. La communauté rassemble plus de 8 000 membres : chercheurs, patients, data scientists et citizen scientists… Tous les participants peuvent explorer leurs données et les partager avec des projets de citizen scientists et de chercheurs académiques. Parmi les projets, nous pouvons trouver un journal pour les patients afin de collecter des données sur leurs symptômes et d’analyser l’évolution de leur maladie. Un autre exemple est celui d’une personne intéressée par le suivi de la sensibilité auditive au cours de la journée. Il est important de noter que l’accès aux données personnelles est privé et sécurisé. Selon M. Bastian, au-delà d’un potentiel énorme pour la recherche scientifique, “l‘exploration de nos propres données pourrait être un excellent moyen d’acquérir une plus grande maîtrise des données: elle nous permet de choisir quelles données partager avec d’autres et dans quelles conditions“
