Se sentir heureux ou reconnaître les objets et les personnes qui nous entourent semble être un processus simple et naturel. Cependant, il arrive, pour certaines raisons, que des troubles cérébraux rendent les choses les plus quotidiennes impossibles. Imaginez qu’un jour, vous perdiez la capacité de reconnaître vos proches ou que vous commenciez à avoir des hallucinations où des visages humains se transforment en dragons. Dans son livre The man who mistook his wife for a hat (L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau), le neurologue Oliver Sacks décrit des histoires de patients qui montrent comment certaines personnes se débattent avec les voies les plus étranges du cerveau. C’est le cas d’un chirurgien confronté à des tics incessants qui s’arrêtent dans la salle d’opération, ou de jumeaux diagnostiqués comme retardés mais doués de talents mathématiques. Les maladies mentales sont complexes et comprennent une incroyable diversité de troubles. Elles comprennent des changements dans les pensées, les émotions, les comportements et les relations avec les autres. Il existe de nombreux types de maladies mentales, des troubles courants qui touchent des millions de personnes, comme la dépression et l’anxiété, aux afflictions rares comme le syndrome de Gilles de la Tourette, qui provoque chez une personne des sons et des mouvements involontaires. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) est le manuel de référence utilisé par les professionnels. Il classe les maladies mentales courantes en grands groupes, dont les principaux sont les troubles anxieux, les troubles de l’humeur, les troubles de l’alimentation, les troubles de la personnalité et les troubles psychotiques tels que la schizophrénie. Elle inclut également les troubles de l’enfance tels que les troubles du spectre autistique ou le trouble du déficit de l’attention/hyperactivité. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une personne sur quatre dans le monde sera affectée par des troubles mentaux ou neurologiques à un moment ou à un autre de sa vie. Les épisodes de maladie mentale peuvent aller et venir au cours de la vie. Certaines personnes ne connaîtront qu’un seul épisode de maladie, tandis que d’autres vivront toute leur vie avec ce problème. Il existe des traitements, mais ils varient d’une personne à l’autre, car il existe de nombreuses causes, symptômes et degrés de gravité pour chaque type de maladie mentale. Il existe différents moyens de favoriser la guérison d’un patient, tels que la thérapie psychologique, les médicaments, mais aussi le soutien des pairs et les thérapies alternatives.
Troubles du spectre autistique
Les autistes voient, entendent et ressentent le monde différemment des autres personnes. Les troubles du spectre autistique (TSA) s’inscrivent dans un continuum allant de léger à grave. Certaines personnes atteintes de TSA sont capables de mener une vie indépendante, tandis que d’autres ont besoin d’aide pour accomplir les activités de base de la vie quotidienne. Si les personnes autistes sont très différentes les unes des autres, elles partagent toutes deux types de comportements inhabituels : des difficultés de communication et d’interaction sociale, et des comportements restreints ou répétitifs. Les personnes autistes peuvent ne pas comprendre le langage corporel ou les expressions faciales comme la plupart des gens. Certaines d’entre elles ne parlent pas, mais communiquent par des gestes. Elles peuvent développer un intérêt excessif pour quelque chose comme les chiffres, par exemple. Ils peuvent suivre des rituels inflexibles ou être hypersensibles à certains sons… L’autisme peut également être associé à des aptitudes cognitives ou à des talents particuliers, comme une mémoire exceptionnelle des détails ou des capacités mathématiques. C’est le cas de Daniel Tammet, auteur de Born on a blue day et considéré comme un génie des chiffres. Dans son livre, il décrit comment les chiffres sont son premier langage: “Il m’est parfois difficile de comprendre les émotions ou de savoir comment y réagir, alors j’utilise souvent les chiffres pour m’aider. Si un ami me dit qu’il se sent triste ou déprimé, je m’imagine assis à côté dans le creux sombre du chiffre 6 pour m’aider à éprouver le même genre de sentiment et à le comprendre”. Voici quelques exemples, mais la forme ou l’expression de l’autisme reste différente selon la situation. Les personnes autistes ne sont jamais les mêmes. Jusqu’à récemment, les experts décrivaient différents types d’autisme, dont le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Ils sont désormais considérés comme un trouble unique avec un spectre de symptômes et de comportements de gravité variable. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif des troubles du spectre autistique. Cependant, les thérapies et les interventions peuvent maximiser la capacité de l’enfant à fonctionner en réduisant les symptômes et en favorisant le développement et l’apprentissage. Des interventions précoces pendant les années préscolaires peuvent aider les patients à acquérir des compétences en matière de communication sociale et de comportement.
Permettre aux gens de collecter et de partager des données sur la santé mentale
Cela fait cinq ans, depuis sa maîtrise, qu’Anirudh Krishnakumar s’est “tranquillement glissé dans le monde des enfants souffrant de troubles mentaux“. Aujourd’hui chercheur doctorant au CRI et au Child Mind Institute, son rêve est de créer un écosystème qui rassemble les étudiants et les multiples acteurs concernés par la santé mentale. Ce qui le stimule, c’est le potentiel des initiatives de science citoyenne et des technologies numériques. Au Matterlab de New-York, le jeune chercheur travaille sur Mindlogger, une application mobile qui permet à tout un chacun de collecter facilement des données. Avec Mindlogger, chacun peut construire sa propre application pour répondre à des questions simples comme “comment allez-vous aujourd’hui ?” ou “quel fruit avez-vous mangé ?” par exemple. Il est ainsi possible de créer un large éventail d’activités telles que des enquêtes, des quiz, des journaux numériques ou des tâches cognitives, et l’application offre de multiples options de réponse. Les utilisateurs peuvent répondre à une question non seulement par un texte, mais aussi par un son, une photo ou une vidéo, etc… “La beauté de Mindlogger est qu’il vous permet de créer votre propre application pour smartphone sans savoir comment programmer ou concevoir. Par exemple, j’imagine un journal numérique quotidien pour les parents d’un enfant autiste. Ils peuvent non seulement suivre le comportement et les symptômes de leur enfant, mais aussi ajouter leurs idées, leurs points de vue et ce qu’ils trouvent difficile au quotidien. Voici un exemple de test que nous menons actuellement à New York pour de nombreux parents : chaque matin et chaque soir, ils répondent à des questions sur le sommeil de l’enfant, son alimentation, son niveau d’énergie, son stress, son humeur, etc…” Outre sa gratuité totale, l’application présente un autre avantage : elle est conçue spécifiquement pour traiter des informations de santé sensibles, en mettant l’accent sur la sécurité des données et la protection de la vie privée. Les médecins peuvent suivre le comportement des patients à domicile, ce qui leur évite de devoir se rendre à l’hôpital pour remplir un formulaire. L’application améliore également la cohérence, comme l’a précisé Anirudh Krishnakumar : “Si je vous demande comment vous allez et qu’il s’avère que vous avez mal à la tête, cela ne signifie pas que vous avez mal à la tête tous les jours. Avec une application, vous pouvez voir ce qui se passe en trois jours plutôt qu’une fois en trois mois“. L’équipe est en train de créer une bibliothèque dans laquelle elle place des questionnaires ouverts sur la santé mentale, de sorte que plusieurs parties prenantes, comme les chercheurs, les médecins, les patients ou les familles, puissent choisir un questionnaire existant. Mais tout le monde peut créer son propre questionnaire. ” J’ai donné l’exemple de l’autisme, mais la beauté de Mindlogger est qu’il peut être utilisé dans n’importe quel domaine. Les gens peuvent facilement prendre des photos d’oiseaux, par exemple, et développer une application de science citoyenne à partir de ces photos. Plus important encore, nous ne voulons pas que les gens se contentent de fournir des données, nous voulons leur permettre de visualiser, d’analyser et de partager facilement leurs propres données“.
Conformément à cette idée, le chercheur doctorant travaille sur une base de données ouverte et participative qui cartographie la santé mentale. “Aujourd’hui, si vous voulez faire une recherche sur l’autisme, vous obtenez tellement d’applications et de sites web… C’est un véritable fouillis. C’est un véritable fouillis.” Il donne l’exemple inverse d’une plateforme de vente de livres en ligne. “Si vous voulez acheter un livre, vous pouvez voir que les livres sont classés par taille, par prix et par nom d’auteur. Vous pouvez également voir s’il s’agit d’une romance ou d’une fiction. C’est très structuré et organisé, donc facile à trouver pour les gens. Malheureusement, rien de tel n’existe dans le domaine de la santé mentale” C’est pourquoi il développe actuellement au CRI la plus grande base de données sur la santé mentale, qui met en correspondance les signes, les symptômes et les comportements avec différents projets, initiatives communautaires et technologies. Elle pourrait être utilisée par un parent intéressé par un symptôme particulier de l’autisme, se demandant: “Quels sont les projets de recherche en cours sur ce symptôme ? Existe-t-il un livre ? Dans cette base de données, les gens peuvent non seulement identifier les projets en cours, mais aussi ajouter leurs idées et leurs expériences, ou examiner des projets. Toutes les parties prenantes seront invitées à enrichir et à mettre à jour la base de données “comme dans Wikipédia“.
Inspiré par son histoire personnelle, Anirudh Krishnakumar a également développé un programme éducatif avec des étudiants de Chennai, en Inde, d’où il est originaire. De nombreuses autres personnes du CRI, originaires de différents pays, ont lancé des programmes de sensibilisation. Pendant leur temps libre, ils enseignent diverses compétences, telles que la recherche scientifique ou la production vidéo, à des étudiants vivant dans le monde entier. Pour Anirudh Krishnakumar, il est très important de partager les approches qu’il a apprises avec les communautés locales. Il considère les étudiants comme des “agents de changement tangibles, qui contribuent à l’apprentissage et aux communautés d’autres étudiants tout en apprenant eux-mêmes”.
